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Esprimersi, comunicare non solo con lo sguardo, ma anche e soprattutto con le parole, è spesso un ostacolo insormontabile per persone con disabilità fisica e cognitiva: l’aiuto concreto è negli ausili tecnologici.
Un emozionante incontro “virtuale” con Simone Soria, che ha sfidato l’ignoranza e indifferenza di questa società di fronte alla disabilità, mettendosi in gioco in prima persona, per permettere a persone disabili come lui di essere parte della comunità.
«Voglio combattere,
con le armi della mia anima,
con l’istinto del mio cuore,
voglio vincere.
Superare quegli ostacoli che
sembravano non venire giù,
gridare contro chi mi ha detto no.»
Parole intense che escono da un grande cuore che, nonostante un vissuto difficile, ha offerto ad altri disabili il suo aiuto attraverso il suo essere se stesso, Simone, come persona e come professionista (con i suoi ausili tecnologici).
La lettura di queste parole scritte da Simone, della sua storia, della sua realtà – come dice lui stesso “Utopia di molti” – mi hanno spinta a voler condividere con voi la sua esperienza, il suo progetto di vita e professionale.
Quindi abbiamo organizzato il nostro incontro “virtuale” – rigorosamente in video per la pandemia – in cui, solo dalla personalità di Simone, da quello che mi ha raccontato e nel modo in cui lo ha fatto, mi ha decisamente colpito.
Ho compreso ancora di più quanto le persone disabili siano in grado di insegnarci molto sulla forza e il coraggio di vivere in questa società.
Ma soprattutto sull’importanza di non aver timore del disabile, come fosse quale strana entità da cui è meglio stare lontani, perché?
Apri con fiducia la porta della tua casa alla disabilità
Perché forse siamo troppo deboli per essere parte della loro vita? O anche per insensibilità e noncuranza di ciò che accade all’altro perché tutto gira intorno a noi, figurati se poi è diverso da noi!?
Purtroppo, oggi è ancora profonda l’indifferenza e l’ignoranza di fronte al “diverso”, proprio perché la nostra società è così veloce, superficiale, priva spesso dei veri valori, quindi ancora molto lontana da pensare pienamente in maniera inclusiva.
Anche Simone, alla mia domanda su come lui vive questa indifferenza, ne rimane dispiaciuto e infastidito ma richiama l’attenzione sul fatto che se si desidera cambiare la situazione:
«un primo passo dovrebbero farlo i disabili stessi e le loro famiglie proponendosi in modo positivo nel contesto in cui vivono quotidianamente.
Devono “farsi conoscere”, essere propositivi, devono porre interrogativi in senso positivo agli altri.
L’ignoto della disabilità
La disabilità è una condizione di diversità e di ignoto; la diversità e l’ignoto solitamente creano timori, quindi si tende ad essere scartati».
Infatti, quando incontriamo una persona che non conosciamo rimaniamo un po’ in disparte, la studiamo, se poi ci mette anche in soggezione… figurati… è ancora più difficile creare un rapporto.
Solamente cercando di farci conoscere, mostrando la nostra personalità e come siamo realmente, si può far capire a quella persona che non siamo diversi da lei e che può aprirci la porta della sua casa.
Invece, prosegue Simone, «alcuni disabili e genitori si chiudono agli estranei, limitandosi ad esempio a frequenze in associazioni o centri disabili.
Non va bene, bisogna buttarsi nella mischia e mescolarsi con gli altri, solo così si crea inclusione».
E così ha fatto Simone: se qualcuno non lo considerava e non lo ascoltava, lui non si fermava ma insisteva, se non riusciva in qualcosa chiedeva aiuto.
Durante la sua vita si è trovato spesso di fronte a persone che «non erano pronte ad accogliere un disabile grave».
Come nel periodo universitario in cui è riuscito però a superare gli ostacoli che la stessa struttura gli poneva di fronte, con l’aiuto di pochi ma fidati amici che lo hanno accompagnato in tutto questo percorso.
Il progetto: aiutare i disabili con lo sviluppo di ausili tecnologici
E’ proprio da qui – si è laureato in ingegneria informatica – e dalla sua esperienza di vita, che si fa strada il suo primo prototipo di ausilio tecnologico (FaceMOUSE).
Nato per soddisfare le sue esigenze, dopo la laurea Simone decide di applicarlo anche ad altre persone con gravi disabilità motorie e cognitive come lui, per aiutarli a comunicare con il mondo esterno ed esserne quindi parte.
Una decisione che è stata in realtà «un’ispirazione, una richiesta dall’Alto, che ho accettato perché mi sembrava doveroso farlo, dopo aver ricevuto tanto».
Ogni persona disabile, come tutti noi, ha desiderio di scrivere, studiare, giocare, navigare e chattare in Internet tramite computer.
Essere quindi parte anche del mondo virtuale, per comunicare con la famiglia, gli amici e persino per poter lavorare in autonomia.
Simone, però, si è reso conto che il mercato non offriva nulla che fosse davvero efficiente e adattabile a patologie come la SLA, la sclerosi multipla, la tetraparesi spastica, così come l’autismo e i disturbi dell’apprendimento (DSA).
Quindi, insieme al suo amico e ingegnere Emanuele Perini, ha presentato il progetto di creare un’impresa che fosse in grado di sviluppare ausili tecnologici:
- innovativi
- personalizzabili
- adattabili
per ogni tipo di patologia e persona disabile.
Fondano così un’impresa, che poi diventa Cooperativa Sociale Onlus, l’AIDA (Ausili ed Informatica per Disabili ed Anziani).
Essa ha l’obiettivo di progettare, sviluppare e vendere, a prezzi modesti, ausili informatici per disabili, per permettere a chiunque di comunicare tramite il computer.
Breve rassegna dei suoi ausili tecnologici
Nel nostro incontro Simone ha illustrato il primo ausilio tecnologico (FaceMOUSE) progettato in fase di prototipo (per usare meglio il computer senza l’ausilio delle mani) e poi ulteriormente sviluppato (come ausilio per comunicare).
Ma laddove lo stesso non è applicabile alla tipologia di disabilità ha sviluppato altri ausili tecnologici.
FaceMOUSE
FaceMouse «è un software di visione artificiale, che legge i movimenti della testa o del corpo tramite una comune webcam e li “traduce” in movimenti del cursore del mouse e pressione di tasti sulla tastiera.
Quindi FaceMOUSE permette di utilizzare il computer come chiunque altro e di comunicare, scegliendo le lettere o le immagini, nel caso la persona non fosse in grado di scrivere».
E’ quindi un ausilio tecnologico altamente innovativo e adattabile a qualsiasi movimento della persona disabile.
Nel caso di bambini o disabilità cognitive si aggiunge il supporto dei giochi e della musica.
CiaoMondo
CiaoMondo è un comunicatore oculare che permette di muovere il cursore del mouse con gli occhi.
E’ un metodo che potrebbe essere considerato il più semplice per utilizzare il computer ma, di fatto, non lo è, proprio
«perché l’occhio umano è fatto per guardare e non per puntare: sono due azioni diverse dal punto di vista neuromuscolare».
«Quindi – mi chiarisce Simone – CiaoMondo lo proponiamo esclusivamente a chi muove solo gli occhi – tipicamente i malati di SLA in una fase di malattia avanzata – in cui è difficile il controllo degli occhi.
Invece a chi ha un altro movimento residuo o emette suoni con la voce proponiamo FaceMOUSE o altri ausili».
FABULA
L’ausilio FABULA, mi spiega Simone, «è un software che permette di comunicare digitando una tastiera virtuale su di un touchscreen».
Con esso è possibile l’uso di tablet anche da parte di chi non è in grado di indicare «in modo preciso sullo schermo ma ha dei movimenti involontari o tocca con il pugno.
In FABULA sono previste varie funzioni personalizzabili, anche vocali, per imparare a leggere e scrivere».
E’ un ausilio tecnologico molto usato per bambini con difficoltà di apprendimento, autistici e down, insieme ad altri software, anche didattici, quali il VocalPC, l’Easymat, AudioquadernoDSA, RinforzaMente.
Ausili tecnologici e famiglia
Tramite i suoi ausili tecnologici Simone ha aiutato molte persone con disabilità consentendogli di condividere la propria vita, di esprimersi e comunicare online e offline con amici e famiglia, riducendo di fatto la distanza tra disabilità e comunicazione.
Simone con AIDA Onlus mette a disposizione dei disabili e delle loro famiglie esperienza e competenza con umiltà, attenzione all’altro, e professionalità, cercando di andare oltre la diagnosi e i pregiudizi.
Osserva attentamente la famiglia, si confronta con lei per capire anche quanto abbia interiorizzato e accettato la disabilità del proprio caro.
Si confronta con la persona disabile, ne esamina capacità e potenzialità per individuare l’ausilio tecnologico più adatto alle sue esigenze che possa davvero cambiargli la vita.
Per Simone certamente questo lavoro è la sua missione. Ha più volte detto che la vita gli ha dato tanto: la famiglia, l’amicizia, l’amore, questi sono i suoi punti di riferimento che lo hanno supportato ad ogni passo.
Ma a questi si è aggiunto un ulteriore importante punto di riferimento per se stesso e la sua missione: infatti al termine del nostro incontro mi ha confidato di aver vissuto la conversione spirituale che ha dato una concreta svolta alla sua vita:
«ho imparato ad affidarmi alla Madonna ed a Dio sempre di più e a vivere secondo i loro consigli. Quando si impara, per grazia, a vivere in questo modo nulla è impossibile!».
